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蜜糖宝宝的微笑
2018-07-13 08:35:10   来源:印象泰兴杂志 文/孙 姝   评论:0 点击:

那抹微笑就像那天的阳光一样,炽热而光明。宝贝,阳光下的你,我,我们,同在!
  “不要在我的背后/低声奚落/这一切/都不是我的错/我也想/在绿荫中/欢快地起舞/只因聪颖密码至今/寻找未果/其实我很向上/在岁月的风雨中/我能分辨/丑恶与善良/其实我很阳光/心中充满/春天的祈望”。这是一位父亲写给女儿的诗。女孩智力残疾,准确说,是个“蜜糖宝宝”,然而,经过父母的悉心培养和自身的不断努力,女孩最终成为了特奥会冠军,并顺利通过中国音乐学院爵士鼓十级考试。这个女孩就是“蜜糖宝宝”——佟星。

   “蜜糖宝宝”,是唐氏综合症患儿的昵称,这个听起来很甜蜜的昵称,却包含了多少父母的痛苦与辛酸。唐氏综合症即21—三体综合征,又称先天愚型或Down综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。智力低下是影响 “蜜糖宝宝”成长和生活质量最严重的症状,所有的“蜜糖宝宝”都伴有不同程度的智力损害,大多数患儿的智商水平在25—50。这种疾病,目前尚没有有效的治疗方法,能够改变孩子命运的唯一途径是父母持之以恒的关爱,教育,锻炼和辛勤付出。
在康复中心第一眼看到“蜜糖宝宝”妍妍的时候,她正在妈妈的陪同下做康复训练。妍妍已经两岁了,看起来像刚满一岁的宝贝。妍妍妈让妍妍叫我“阿姨”,妍妍因为发育缓慢,只会发“姨”音,“姨,姨”地叫个不停,我越是答应得勤快,她越是叫得欢,手舞足蹈的。“蜜糖宝宝”所有的动作都慢了正常孩子一大步,正常孩子已经能走路的年龄,他们还在努力学习爬行。也就在我见到妍妍的前两天,小姑娘才学会走路,不过也只是颤颤巍巍地蹒跚两步,可对于两岁的“蜜糖宝宝”来说,已经是很了不起的进步了。“妍妍是我的小棉袄,和蜜糖一样甜的小棉袄。”妍妍妈开心地说。
   妍妍四个月的时候被确诊患上唐氏综合症,伴有先天性心脏病,噩耗突然降临在这个原本幸福的家庭,做父母的感觉天都要塌下来了,妍妍妈更是每天以泪洗面。很多人都劝他们扔掉这个孩子,起初,她也很犹豫,“一想到亲生父母都抛弃的孩子,谁还会再好好照顾她呢?毕竟是一个生命,真舍不得。”懊悔、自责、悲痛,深深地笼罩着这个家庭,妍妍爸痛定思痛,坚决留下这个孩子,说:“养小狗也是养,何况是自己的亲骨肉!”丈夫的支持,让妍妍妈吃了一颗定心丸,她擦干眼泪,辞去工作,泡论坛,找资料,四处咨询,每天陪妍妍做康复治疗,风雨无阻。“在康复中心做治疗的时候,我会认真记下来,回去继续帮妍妍治疗,我还在网上买了一套‘蜜糖宝宝’认知资料,每天教她认字,现在妍妍已经认识好多字了。”每个孩子都是父母眼中最美丽、最可爱的天使,即便是有缺陷的。妍妍也是。妍妍妈最大的愿望就是妍妍每天快乐地成长,没有疾病,没有痛苦。一年前,妍妍在上海做了心脏手术,“手术很成功,只是,那段时间孩子真是遭大罪了。”这是我们整个聊天过程中,妍妍妈唯一哽咽的地方,“好在一切都过去了。”说实话,那天在去康复中心之前,我本以为这种谈话会是压抑的,说苦说累说怨,也许还会一起抹眼泪,没想到妍妍妈乐观的生活态度,积极向上的心态,豁达开朗的性格深深感染了我。康复中心的老师对她的坚持和用心更是啧啧称赞。

   只要对“蜜糖宝宝”倾注更多的爱,及时治疗并发症,尽可能进行早期的干预和康复训练,他们不仅能像正常人一样生活,还可以为国家和社会创造财富。康复中心的老师告诉我,在泰兴市残疾人托养中心——苏馨家园就有一群唐氏综合症的患者,他们不仅能够生活自理,还和其他园友一起制作黄桥烧饼、丝袜花、盲杖等,每月还有一定的报酬。“不管是什么样的孩子,他们都是最美的天使!”妍妍妈如是说。
同时,妍妍妈还呼吁准妈妈们一定要重视唐氏筛选检查,当初,她就是心存侥幸,太大意了。“蜜糖宝宝”可以通过产前唐氏综合症筛查、羊水穿刺、检验胎儿组织绒毛等早期检查进行筛除,只要在规定的时间内做好各项检查,大多数的 “蜜糖宝宝”是可以提前检查出来的,这样可以帮助家长作出更合适的选择。
   和妍妍妈聊天的时候,小妍妍撅着肉嘟嘟的小屁股,在房间里四处爬行,动作娴熟,憨态可掬。临近分别,妍妍妈让妍妍对我飞吻,小姑娘起初还有点害羞,在妈妈的耐心鼓励下,终于给了我一个大大的飞吻,还有一抹甜甜的微笑,那抹微笑就像那天的阳光一样,炽热而光明。宝贝,阳光下的你,我,我们,同在!

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